BUENAS PRÁCTICAS PARA EL ALUMNADO DE PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, pero su impacto es profundo y complejo. Su baja prevalencia no disminuye la intensidad de los desafíos que enfrentan quienes las viven, especialmente en la infancia. En este contexto, la escuela se convierte en un espacio clave, no solo para el aprendizaje, sino también para la inclusión, el cuidado y la construcción de comunidad.
Este monográfico recoge los principales hallazgos de la investigación titulada La RED socio-sanitaria-educativa: consolidando una cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas en la etapa escolar con Enfermedades Raras y sus familias (US 22/28), que emprendimos con el objetivo de identificar y analizar buenas prácticas de coordinación intersectorial orientadas a mejorar la calidad de vida de niños y niñas con ER con la colaboración del equipo asesor de la investigación. Se trata de un trabajo que no habría sido posible sin la participación activa y comprometida de las asociaciones de familias y de personas profesionales de los ámbitos socio-sanitario y educativo y de las familias de los casos de estudio recogidos en este trabajo. Es decir, desde nuestra apuesta por una investigación inclusiva, no lo abordamos únicamente desde una mirada técnica, sino desde una perspectiva profundamente enraizada en la experiencia compartida con quienes conviven cada día con estas realidades. Familias y asociaciones que, con generosidad, coraje y compromiso, han puesto voz a lo cotidiano, lo invisible y lo urgente.