DEBATE Y FLUJO COMUNICATIVO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LAS REDES SOCIALES

"Debate y flujo comunicativo de las enfermedades raras en las redes sociales", propone un análisis multidisciplinar del discurso de las llamadas enfermedades poco frecuentes o raras en las redes sociales. Como sistema social relacional, las redes sociales son muy efectivas para que los pacientes y sus familias logren un espacio donde informarse, compartir sus experiencias, demandar servicios y visibilizar su situación sociosanitaria. Médicos, investigadores y profesionales asistenciales en general se han consolidado como nuevos actores participantes en el discurso mediático de esas enfermedades, creando un ingente flujo informativo que es necesario analizar y debatir. La aparición de los llamados Influencers de la salud exige una nueva reorientación de los estudios académicos, bajo la premisa inicial de que estos actores con sus millonarias audiencias, posiblemente estén usurpando un relato que corresponde a médicos e investigadores. En este libro, orientado desde perspectivas científicas tan diversas como la lingüística, la comunicación, la epidemiología, la medicina, la psicología o la publicidad, se han abordado cuestiones clave como el análisis el discurso, el capital social y su contenido persuasivo, los retos de la investigación clínica y básica, la ciencia ciudadana o la comunicación digital y la discapacidad. Este volumen está desarrollado por el Grupo de Investigación de la Universitat de València "ENFERMEDADES RARAS Y COMUNICACIÓN - RED_ER" (Ref. GIUV-614) www.reder.es y se enmarca en el proyecto de I+D "Identificación de las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras: procesamiento del flujo comunicativo en redes sociales", financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana" (CIAICO/2022/188).