El protagonismo creciente de la ciencia y la tecnología en la dinámica de las sociedades avanzadas ha convertido a la investigación científica en objeto preferente de escrutinio público. Entre los debates sociales más intensos de las últimas décadas figuran los suscitados por las biotecnologías agroalimentarias ?con especial virulencia en el caso de los cultivos transgénicos?, y los referidos a las tecnologías biomédicas de diagnóstico genético, terapia génica y clonación. Casi todos los elementos observados en la evolución de esos debates previos confluyen hoy en el dominio de las terapias avanzadas y, concretamente, en el campo de la investigación con células troncales.
Los trabajos recogidos en este volumen proporcionan una perspectiva amplia y detallada sobre el dominio complejo de la investigación en terapias avanzadas. Específicamente, de casi todos los aspectos de la investigación con células troncales sujetos a debate. En él se recogen los resultados de investigación de varios integrantes del Proyecto de Excelencia SEJ-1558, financiado por la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía, así como las aportaciones de varios ponentes o colaboradores invitados en el curso del Centro Mediterráneo-Universidad de Granada denominado Perspectivas en la investigación con células troncales: Aspectos científicos, éticos y legales, y celebrado en Granada, en octubre de 2009.
El contenido de las diferentes contribuciones combina el rigor académico en la presentación de resultados, para mostrar el estado de la cuestión en cada tema, con la exigencia de hacerlo de manera comprensible para un público no especializado, proporcionando cierta perspectiva sobre la evolución del problema y elementos para situarse de manera informada y crítica en el debate actual. El enfoque interdisciplinar queda garantizado por la procedencia institucional y profesional diversa de los autores, la mayoría con una trayectoria dilatada en su terreno (medicina, biología, filosofía, ética, sociología, derecho, etc.). Sólo así parecía posible articular una aproximación coherente a la complejidad de las tecnologías que convergen en el dominio de las terapias avanzadas y de la investigación con células troncales. Resulta más razonable presentar sobre esta base los muchos aspectos en los que el debate ético, social y jurídico también se ha ido desglosando, y en los que no resulta fácil precisar la trayectoria, el estado de la cuestión ni las perspectivas.
Gran parte del trabajo aquí desarrollado responde a una convicción ampliamente compartida: De la investigación científica derivan importantes beneficios para la sociedad, pero su materialización como aplicaciones útiles desde el punto de vista clínico, industrial o económico no es automática; requiere un decidido apoyo social que, en las sociedades avanzadas y democráticamente maduras, implica una previa comprensión crítica de sus beneficios y riesgos. Este criterio subraya la importancia de los procesos que contribuyen a una divulgación científica de calidad y a la transparencia de las instituciones o actores sociales involucrados en el desarrollo científico-tecnológico. Ante todo, extiende las exigencias de participación democrática a cada contexto donde la ciudadanía y demás actores sociales concernidos tienen oportunidad de mejorar su nivel de comprensión de la ciencia y la tecnología, con el objetivo último de tomar parte activa en las decisiones que les conciernen.
Estos objetivos explican la metodología del proyecto. Se trata de aportar elementos suficientes para comprender los detalles, envergadura y alcance de la investigación en terapias avanzadas, a partir de ejemplos en dominios específicos; pero también de identificar los intereses de instituciones y actores muy heterogéneos en su aproximación a la ciencia. Además, se exploran las implica¬ciones socio-culturales y el desafío que suponen los nuevos avances en medicina regenerativa y terapia celular para categorías antropológicas y conceptos morales muy arraigados. Se aportan resultados de la literatura reciente sobre nuevos modelos que podrían contribuir a una comprensión crítica de la actividad científica y del papel que desempeña la compleja red de actores que la hacen posible. Un último bloque de contenidos muestra hasta qué punto el curso variable del debate social condiciona la evolución del marco jurídico, explica la heterogeneidad del derecho comparado y arroja incertidumbre sobre cualquier análisis prospectivo. También se recogen experiencias donde la complejidad de las decisiones políticas, presupuestarias e institucionales implicadas no ha sido obstáculo para permitir la puesta en marcha de una potente infraestructura de investigación en terapias avanzadas.
La comunicación científica y el tratamiento que reciben en los medios las noticias sobre investigación con células troncales, terapia celular, terapia génica e ingeniería tisular son asimismo objeto de estudio. Proporcionan un flujo continuo de titulares que, en más ocasiones de las deseables, contribuyen a suscitar expectativas irresponsablemente alejadas de la realidad, y fácilmente instrumentalizables por agentes con ánimo de lucro. Se entiende así la importancia de contribuir con cuantos elementos sea posible a un debate amplio, bien informado y plural. Los beneficios potenciales de la investigación con células madre pueden tardar años en materializarse, consumiendo en el proceso ingentes recursos por los que otros actores con intereses diversos compiten. Las decisiones sobre objetivos y líneas de trabajo a priorizar resultan con frecuencia polémicas, incluso cuando existen mecanismos de participación social en el proceso deliberativo que las precede.
La comprensión, aceptación y respaldo público a la ciencia no son hoy un mero objetivo retórico, sino un factor crucial en las políticas de ciencia y tecnología y un desafío para las estrategias de comunicación social. Las dificultades para contribuir a una comprensión crítica de la ciencia en dominios tecnológicos tan amplios y complejos como el de las terapias avanzadas son obvias, si tenemos en cuenta que cada línea de investigación ha seguido un curso propio en el debate social y sustenta percepciones públicas muy heterogéneas. Por otra parte, los niveles de alfabetización científica desde los que el público se aproxima son notablemente bajos y la percepción pública de riesgos asociados puede verse condicionada por elementos que fácilmente resultan distorsionados en los cauces de divulgación habituales.
INTRODUCCIÓN
PRESENTACIÓN
1. APLICACIONES DE LA TERAPIA CELULAR EN CIRUGÍA DIGESTIVA
Tihomir Georgiev Hristov, Jacobo Trébol López, Mariano García-Arranz, Damián García-Olmo
1.1. Características particulares de la patología digestiva
1.2. Beneficios potenciales de las células madre en la patología digestiva
1.3. Experiencias, clínicas y preclínicas, en terapia celular para patología digestiva
1.4. Experiencia experimental y clínica de nuestro grupo con los productos derivados de la grasa
1.5. Perspectivas de futuro
2. INGENIERÍA TISULAR Y MEDICINA REGENERATIVA ESQUE¬LÉTICA
José Becerra, José A. Andrades, Leonor Santos-Ruiz, Manuel Cifuentes, Pilar M.ª Arrabal, Rick Visser, Silvia Claros, M.ª Aranzazu Díaz-Cuenca, Plácido Zamora y Enrique Guerado
2.1. Medicina regenerativa y tejido esquelético
2.2. Células madre mesenquimales
2.3. Biomateriales
2.4. Moléculas señalizadoras
2.5. Perspectivas futuras
3. PERSPECTIVAS EN TERAPIA CELULAR PARA LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS
Carlos Piñana-Plaza y Adolfo Mínguez-Castellanos
3.1. Enfermedad de Parkinson
a) Estudios en modelos animales
b) Estudios clínicos
3.2. Otras enfermedades neurológicas
3.3. Conclusiones y perspectivas
4. PERSPECTIVAS EN EL USO TERAPÉUTICO DE CÉLULAS TRON¬CALES GENÉTICAMENTE MODIFICADAS: MODELOS CELULARES DE ENFERMEDADES HUMANAS
Clara Isabel Rodríguez
4.1. Manipulación genética de células troncales: Recombinación Homóloga
4.2. Reprogramación genética: Células con pluripotencia inducida o iPSCs
4.3. Modelos celulares (hESCs, iPSCs) de enfermedades humanas
5. INVESTIGACIÓN CON CÉLULAS TRONCALES Y TECNOLOGÍAS DE MEJORA HUMANA: TENDENCIAS EN EL DEBATE ÉTICO Y SOCIAL
Lydia Feito Grande
5.1. Introducción: Las posibilidades del ser humano
5.2. Puntos clave del debate ético
5.3. Tipos de argumentos éticos
a) Argumentos contra la alteración de la naturaleza
b) Argumentos de prudencia ante las consecuencias
5.4. La posibilidad de la mejora
5.5. El debate sobre los límites de la mejora
a) Los Bioconservadores
b) Los Transhumanistas
5.6. Las posturas en el debate sobre el estatuto del embrión
5.7. Algunas conclusiones
6. INCONSISTENCIAS DEL DEBATE ÉTICO SOBRE CÉLULAS TRON¬CALES EMBRIONARIAS
Francisco D. Lara Sánchez
6.1. ¿Existen actualmente soluciones técnicas?
6.2. Una solución de compromiso: los embriones sobrantes
6.3. La ética del homicidio humanitario
6.4. El argumento de la identidad individual
6.5. El argumento de la pertenencia a la especie
6.6. El argumento de la potencialidad
6.7. Solidez argumentativa y sentido común
7. PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN LAS CONTROVERSIAS MORALES SOBRE INTERVENCIONES BIOTECNOLÓGICAS EN HUMANOS
Javier Rodríguez Alcázar
7.1. Biotecnologías, expertos y legos
7.2. Las razones de la participación
7.3. Modelos de participación
7.4. Los métodos de la participación
7.5. Los contenidos de la deliberación: el ejemplo de la SCNT
7.6. La SCNT y el principio de precaución
7.7. Principio de precaución y participación de los ciudadanos
8. TERAPIAS AVANZADAS: TRATAMIENTO MEDIÁTICO Y PREDIC¬TORES DE ACEPTABILIDAD SOCIAL
Miguel Moreno Muñoz
8.1. Definiciones
8.2. Las terapias avanzadas en los medios
2.1. Células troncales
2.2. Terapias génicas
2.3. Ingeniería tisular
8.3. Exaltación mediática y proliferación de ofertas fraudulentas
8.4. Gobernanza de la ciencia y factores de aceptabilidad social
8.5. Dos modelos en la investigación de actitudes ante el desarrollo científico
8.6. Heurística de la cautela y predisposiciones valorativas
8.7. Límites para la comunicación estratégica
9. EVOLUCIÓN DE LA PERCEPCIÓN PÚBLICA SOBRE EL POTENCIAL DE LA INVESTIGACIÓN CON CÉLULAS TRONCALES
María José Miranda Suárez
9.1. Introducción: los estudios de percepción pública de la ciencia y la tecnología
9.2. Dinámicas científico-tecnológicas y percepción pública de la investigación en células troncales
Dinámica A. La ciencia como conocimiento racional
Dinámica B. La ciencia es institución social
Dinámica C. La ciencia es praxis
Dinámica D. La ciencia es red sistémica
9.3. Agencias materiales en los procesos de percepción pública
10. RETOS DE LA GENÉTICA HUMANA EN EL SIGLO XXI: TENDENCIAS DE FUTURO
Hilde Sánchez Morales
10.1. Percepciones públicas de la genética humana
10.2. Los límites a la genética humana: el caso del Diagnóstico genético preimplantacional
10.3. Tendencias de futuro
10.4. Horizontes básicos de la sociedad genética
11. EL MARCO JURÍDICO EUROPEO DE LA INVESTIGACIÓN CON CÉLULAS TRONCALES HUMANAS: DEBATE ACTUAL Y PERSPECTIVAS
Carlos M. Romeo Casabona
11.1. Las paradojas
11.2. El marco jurídico normativo establecido por el Consejo de Europa sobre el embrión in vitro
11.3. Principios rectores para un estatuto jurídico del embrión in vitro según el CDHB
11.4. El Derecho europeo comparado: la perspectiva constitucional
11.5. La creación de embriones humanos in Vitro para investigación
11.6. Células madre de embriones supernumerarios
11.7. Células troncales de cordones umbilicales
12. CLONACIÓN E INVESTIGACIÓN CON CÉLULAS TRONCALES HUMANAS: DEBATE ÉTICO Y JURÍDICO
Iñigo de Miguel Beriain
12.1. Clonación y transferencia de núcleos celulares. ¿Dos ideas diferentes?
12.2. La creación de células troncales humanas
2.1. Una valoración científica y ética
2.2. Los problemas jurídicos asociados a la obtención de células troncales
12.3. Clonación: ¿una práctica poco ética?
3.1. Introducción: las preguntas que suscita la clonación humana
3.2. La clonación: ¿una técnica asociada a una alta mortalidad?
3.3. Clonación y morbilidad: la posibilidad de una vida trágica
3.4. Clonación e identidad: el derecho a ser uno mismo
3.5. La clonación: una recapitulación final
12.4. La clonación frente al paradigma tradicional. Una reflexión sobre el auténtico problema que encierra esta técnica
4.1. La oposición del paradigma tradicional a la transferencia de núcleos celulares
4.2. Dos definiciones incompatibles de una misma realidad, el embrión humano
4.3. El giro copernicano
12.5. El Derecho ante la clonación: una prohibición generalizada
12.6. Conclusiones
13. INICIATIVA ANDALUZA EN TERAPIAS AVANZADAS: DESARROLLO Y PERSPECTIVAS
Natividad Cuende Melero
13.1. Antecedentes recientes
13.2. La iniciativa andaluza en terapias avanzadas
2.1. Misión
2.2. Visión
2.3. Objetivos
13.3. Áreas de trabajo
a) Generación del conocimiento
b) Difusión del conocimiento
c) Aplicación del conocimiento
d) Transferencia del conocimiento
e) Prospección, financiación y evaluación de la iniciativa
13.4. Algunos resultados
